A BEN Egyesület felkarolja az autizmussal élőket
A BEN Egyesület szülői kezdeményezésre jött létre 2009 novemberében, az autizmussal élőkért. Kissné Bartos Erika, az egyesület alelnöke az alapító tagok közé tartozik. Katona Ildikó, az egyesület elnöke később csatlakozott fiával a sorstársakhoz. Az érintett szülők számára a közösség tájékozódási pont, támasz és megerősítés. Az autizmussal élő gyerekeknek pedig olyan lehetőség, ahol nem szégyen másnak lenni, és még barátokra is lelhetnek egymásban.
Kék fényben a BEN Egyesület az autizmus világnapján
Erika először Németországban találkozott egy egri anyukával, aki hasonló cipőben járt. Jólesett éreznie, hogy nincs egyedül a problémájával. Akkor fogalmazták meg, hogy szükség lenne az egyesületre. Ildi elsőként egy szülőképzésen vett részt, ahol sok erőt kapott a továbblépéshez. Mivel őt is felkarolták a bajban, szeretné most ugyanezt megadni minden érintett családnak, aki hozzájuk fordul.
Erika: Igyekszünk csatlakozni az országban működő más szervezetek munkájához. Már a kezdetekkor kiváló szakemberek jöttek Egerbe, akik megállapították, hogy a képzésen ilyen létszámmal még nem találkoztak. Akkor döbbentünk rá, mennyien élnek a környéken, akiket érint a probléma. Mindig fontosnak tartottam három alappillért: egymást segíteni információkkal, érdekképviselettel; a témával foglalkozó szakembereket hívni; valamint közös programokat szervezni. A társadalmi érzékenyítés szintén fontos feladat, próbálunk ezen is munkálkodni. Feltett szándékunk, hogy Egerben is létrehozzunk egy olyan központot, ahol az érintettek kezét a korai diagnózis időpontjától a felnőtté válásig, a munkába állás és a támogatott lakhatás eléréséig tudjuk fogni.
Ildi: Megközelítőleg harminc regisztrált tagunk van, de több érdeklődő is jár a programjainkra. Előfordul, hogy valaki felnőttként csatlakozik hozzánk, mert csak később kap diagnózist. Számukra indítottunk egy klubot péntek délutánonként, a Bartakovics Béla Közösségi Házban.
Kissné Bartos ERika fiával, Nándorral a szalagavatón – saját fotó
Erika: Képesek és vágynak arra, hogy nekik is legyenek barátaik, tudjanak valakivel beszélgetni. Várják a programokat, és nagyon hálásak ezekért az alkalmakért. A nagyobbak együtt járnak moziba, és az online időszakban is tartották a kapcsolatot.
Az egyesület minden korosztály számára szervez programokat, amelyek hiánypótló alkalmak, hiszen az érintettek az átlagos gyerekek között periférián érezhetik magukat, itt viszont egyenrangú és aktív társai a közösségnek.
Ildi: Egy új szabadidős és sportolási lehetőség a karate. Az egyik érintett fiú több éve karatézik; az ő edzője, Jakab László vállalta a gyermekek tanítását. Másfél éve tart a kapcsolat a Hero Do Dojoval, azóta több versenyen is sikeresen szerepeltek, április 2-án pedig a Dobó téren is bemutatkoznak. Laci bácsi olyan türelemmel és alázattal tartja a foglalkozást, hogy azóta minden gyermek lelkesen jár sportolni. Így a barátokkal hétköznap kétszer is találkoznak az edzésen, péntekenként pedig a klubban. Ezek a gyerekek, akik egyébként otthon ülnének a suli vagy a munka után, örömmel mennek a programokra, és sokkal nyitottabbak, magabiztosabbak.
Erika: Együtt járunk kirándulni, kisvonatozni a Stimecz-házhoz, és kézműves foglalkozásokat is tartunk.
Ildi: Idén először – szülői részvétellel – tábort szervezünk Felsőtárkányban, amit már nagyon várnak. Többen jelezték önkéntes segítségüket a hétfőtől péntekig tartó programok lebonyolításában.
Erika: Közösen ünnepeljük minden évben április 2-át, az autizmus világnapját.
Ildi: Aznap városnéző vonatozás és sütizés lesz a gyermekek számára. Ezután indulunk a figyelemfelkeltő „Kék sétára” a Széchenyi utcán át a Dobó térig, ahol egy kis műsorral kedveskedünk barátainknak. Ezen az estén a Dobó-szobor értünk világít kéken, kifejezve az együttérzést és a reményt.
Erika: A szülőknek továbbra is tartunk szülő klubot, ahol nyugodtan leülhetnek beszélgetni, amíg vigyáznak a gyerekeikre. Idén is írtunk pályázatot, melynek keretében még több előadót szeretnénk meghívni.
Katona Ildikó fiával Benivel, Bilku Krisztián fotója
Amikor Ildi és Erika fiai kezdték az iskolát, még nem működött a Szalaparton a szegregált osztály az ép értelmű autisták számára. Ma már négy évfolyam nőtte ki magát egy-egy kislétszámú osztállyal, és van remény arra, hogy a felső tagozat is elinduljon. Az érintett szülők számára minden kis lépés sikerélmény, hiszen nem könnyű befogadó intézményeket találni, és közben a család egyensúlyát is megtartani.
Ildi: Ez egy gyászfolyamat, és nehéz volt szülőként megélnünk, különösen a férjemnek, hogy az egyetlen fia más, mint az átlag. Idővel sikerült feldolgoznia, és most már büszke arra, hogy milyen ügyes felnőtt lett belőle. A fiam az Agria-Humán Kft.-nél dolgozik, örömmel megy minden nap, és nagyon szereti a munkáját. Ha segítjük őket, akkor be tudnak illeszkedni a társadalomba, és képesek teljes életet élni.
Erika: Az én kisfiam az úszásban jeleskedik, és nagyon szép eredményeket ért el országos szinten. A siker számára öröm, és nekünk is egyfajta gyógyír. Nálunk maximálisan elfogadó a család, apa is büszke rá. De látjuk azt is, hogy több érintett családban magasabb a válási arány, illetve a testvérek helyzete sem könnyű. Amikor minden energia az autista gyerek felé áramlik, könnyen háttérbe szorul a testvér. Nem egyszerű, de próbáljuk ebből a helyzetből a legoptimistábban a legjobbat kihozni, és értékes mindennapokat teremteni.
SZERZŐ: CSÁK-NAGY KRISZTA
